【紓緩童路】5歲先天重病女童染疫危殆　父母忍痛同意放棄搶救

二月底某一天，我接到紓緩服務團隊内其中一位護士來電，她焦急地告訴我，她剛收到一位病童父親的電話，獲悉他的快速測試結果呈陽性，而患有先天性重病的五歳女兒文文、她的母親和姐姐還未做測試。同事很擔心文文亦已受感染，如是，她將會是重症的高危族群。這家庭資源貧乏，沒有其他親友可以幫忙，所以紓緩護士立即評估文文每位家人的身體情況和需要，列出物資清單，包括藥物、食物、文文需要的奶品和醫療消耗品、家居消毒用品和快速測試劑等等，然後匆匆出門購物並親自送到文文住處。

其餘三位家人做了快速測試後，不幸證實受感染。文文很快出現發燒和呼吸不暢順的情況，紓緩護士隨即通知她的主治醫生，醫生建議立即送文文到醫院接受治療。

文文留院期間，家人則居家隔離養病。文文的病情反覆，曾經一度危殆。由於醫院嚴禁探訪，家人首兩周也需要隔離，父母只能在家乾着急。紓緩護士除了要關心家人的病情外，更成為家庭與醫護的溝通橋樑，向父母報告病童的最新病情。

這段時間雙方都各有難處，臨床醫護異常忙碌，父母非常擔心卻不能看望女兒。為了讓醫生親自向家人解釋文文的病情，和討論預設照顧計劃，紓緩護士協助安排了視像會議。在會議中，父母加深了解文文的情況，更可以直接向醫生發問。

最後，父母同意如果文文病情繼續惡化，影響到多器官功能衰竭時，基於她本身原有的基礎疾病，大家有共識不會做搶救，因為這只是沒有意義地延長文文的痛苦。

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父母當然十分悲傷，但為了女兒的利益，他們做了這個艱難的決定。然後是憂心忡忡又漫長的日子，社工為父母和八歲的姐姐提供心理支援，預備他們有可能會失去文文這個事實。

另一方面，亦要協助處理夫妻關係的危機，皆因父親是在家族聚會中受感染，後將病毒傳染給家人，結果導致文文有生命危險。母親責備丈夫當日不聽勸告去聚會，很難原諒他。父親非常内疚自責，難以面對妻女。

這是一個很大的困境，需要專業的輔導和跟進。雖然文文後來渡過了最危險的情況，暫時可以活下來，可是因肺功能已嚴重受損，估計她原本已經不長的生命會再縮短。

以上是一個真實案例，由於疫情爆發而導致的重病和死亡，確實讓人感到措手不及。正當疫情大爆發，醫療面臨崩潰時，紓緩服務往往會被忽略。

事實是不單止患者在確診後要孤單的經歷治療和面對死亡，臨終時的症狀控制；還有家人的焦慮、擔憂、無奈和自責情緒；加上感染原因、突發病、不能陪伴等帶來的遺憾和内疚感，都會誘發家人日後出現複雜的哀傷情緒，為他們的精神健康帶來深遠的負面影響。

以上種種問題都需要紓緩服務的支援。因此，如何在嚴峻疫情下施行人性化的紓緩服務，如何未雨綢繆做好培訓，如何靈活變通地在隔離下運用科技打破溝通界限，如何為喪親家人提供哀傷關顧，都是值得業界和公眾深思和反省的課題。

疫情過後，世界不再一樣。但願人們學會因曾失去和曾經面對無常，更珍惜生命和重視人與人之間的關係，亦能更關注患者、家屬和前線工作人員的心理健康，這將會是兒童紓緩服務基金未來的其中一項重點 – 生死教育的重要性。

標題經TOPick編輯修改，原題為「新常態下的兒童紓緩服務」